Frankfurter Eltern, deren Kinder unter dem Post-Vac-Syndrom leiden, beklagen fehlende Unterstützung.
Seit fast drei Jahren beschäftigten sich Nadine Schneider* und ihr Mann quasi ununterbrochen mit dem Post-Vakzin-Syndrom (Post-Vac) und Long Covid. Schneider liest jede neue Studie, weiß, welche Kliniken sich auf das Krankheitsbild spezialisiert haben oder wenn es Neuigkeiten zur Gesetzeslage gibt. Denn 2021 sind die beiden Kinder an den Nebenwirkungen einer Covid-19-Impfung erkrankt. Monatelang konnte der heute 17-jährige Sohn nur im Dunkeln im Bett liegen, 22 Monate die Schule nicht besuchen, berichtet Nadine Schneider.
Die 13-jährige Tochter war mehr als ein halbes Jahr nicht in der Lage, in die Schule zu gehen. „Mitunter waren sie so schwach, dass sie noch nicht mal ein Messer halten konnten“, erzählt die Mutter. Die Eltern mussten die Kinder zur Toilette tragen. Neben Bauch-, Kopf- und Gelenkschmerzen litten sie unter Schlafstörungen und Krampfanfällen. Hinzu kommt die auch bei Long Covid typische Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS).
Es habe Momente gegeben, in denen ihre Tochter nicht mehr leben wollte, sagt die Mutter mit Tränen in den Augen. Sie hat ihren Job aufgegeben, pflegt die Kinder. Herausgekommen ist ein neuer, kräftezehrender Fulltimejob. Treffen mit Freund:innen sind selten geworden, Urlaub und Freizeitaktivitäten gehören der Vergangenheit an.
Begonnen hatte es mit harmloseren Symptomen nach der ersten Impfung ihres Sohnes: rote, geschwollene, schmerzende Füße. Damals stellte die Familie noch keinen Zusammenhang her. Doch nach der zweiten Impfung kamen Herzrasen und der Verdacht auf eine Herzmuskelentzündung hinzu. Als die Tochter unmittelbar nach ihrer Impfung ebenfalls stark reagierte, war das für die Eltern kein Zufall mehr. Hände und andere Körperteile der Kinder schwollen an und schmerzten so sehr, dass sie in der Notaufnahme landeten. Beide hatten so unerträgliche Brenn- und Kopfschmerzen, dass sie weinten und nicht mehr schlafen konnten, erinnert sich Schneider.
Eine Odyssee durch Arztpraxen und Krankenhäuser begann. Anfangs habe niemand geglaubt, dass die Impfung der Auslöser gewesen sein konnte. Immer wieder seien vorliegende Befunde und Blutwerte ignoriert und stattdessen psychische Probleme der Kinder diagnostiziert worden. Der Kinderarzt habe die Familie aus der Praxis geworfen – zu aufwendig die Untersuchungen, zu oft brauchten sie Termine, vermutet Schneider als Grund. Auch einige Krankenhäuser wollten sie nicht weiter behandeln. „Ich hatte immer das Gefühl, man wolle uns loswerden. Nicht ein Arzt hat gesagt, das ist schrecklich, ich begleite euch und versuche zu helfen.“
Schneider schrieb unzählige Ärzt:innen und Kliniken an, fuhr mit ihren Kindern durch die gesamte Republik. Bis sie überhaupt eine Diagnose bekamen, war es ein mühsamer Weg. Doch auch die sorgt nicht für mehr Unterstützung. Da es sich um eine Post-Vac-Erkrankung handelt, zahle die Krankenkasse nicht, sagt Schneider. Das Unternehmen Biontech, dessen Impfstoff die Kinder erhalten hatten, hafte ebenfalls nicht.
Eigentlich trete der Staat ein, aber das Versorgungsamt in Kassel lehnte ihren Antrag auf Anerkennung der Impfschäden ab. Bei der Pflegekasse versuchten die Schneiders es gar nicht mehr, nachdem andere betroffene Kinder, die sogar im Rollstuhl saßen, entweder keine Pflegestufe oder höchstens Pflegestufe 1 erhalten hatten. „Die Begutachter kennen diese Krankheit nicht und sagen: ,Die Kinder sehen gesund aus’.“
Mittlerweile besuchen die Kinder zwar immer mal wieder mal die Schule, aber selbst wenige Stunden strengten sie sehr an. Nicht selten komme es dann zu einem sogenannten Crash, berichtet Schneider. Dieser Zusammenbruch sorge dafür, dass sie wieder tage-, wochen- oder gar monatelang das Bett nicht verlassen können. Schlimm seien natürlich auch weitere Corona-Infektionen, aber generell alles, was das Immunsystem schwäche.
Noch immer sei nicht belegt, welche Therapien oder Medikamente bei Post-Vac oder Long Covid wirke, sagt Schneider. Blutwäschen helfe einigen Erkrankten, so auch ihren beiden Kindern. „Die nachgewiesenen Autoantikörper werden dabei entfernt“, erläutert sie. Allerdings halte der Effekt dieser invasiven Behandlung nicht lange an.
Wie fast alles, muss die Familie auch diese Behandlung aus eigener Tasche bezahlen. Sogenannte Off-Label-Medikamente oder -Therapien übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen nicht, da die Zulassungsbehörde sie nicht genehmigt hat. Rund 40 unterschiedliche Kapseln nehmen die Kinder täglich ein, die privat verordneten Off-Label-Medikamente auf eigenes Risiko.
Die Eltern sind verzweifelt und frustriert. „Es gibt einfach immer noch zu wenige Anlaufstellen für Betroffene, das ist ein Skandal“, beschwert sich Schneider. Im Unterschied zu vielen anderen Bundesländern verfüge Hessen nicht über eine Long-Covid-Ambulanz für Kinder. Lediglich in Kassel sei eine Post-Covid- und ME/CFS-Sprechstunde für Kinder und Jugendliche eingerichtet worden. Auf einen Termin müsse man aber bis zu zehn Monate warten.
Ihre Kinder seien bereits abgewiesen worden, mit der Begründung, es lägen schon ein Befund und eine Diagnose vor. Schneider versuchte deutschlandweit bei einer anderen Ambulanz einen Termin zu bekommen, ohne Erfolg. „Zuerst wurden die Kinder abgelehnt, weil sie Post-Vac und nicht Post Covid hatten. Als 2023 erste Ambulanzen bereit waren, Kinder mit Post-Vac zu betreuen, war der Andrang so groß, dass nur noch Patienten aus dem jeweiligen Bundesland aufgenommen wurden.“
Nun haben sie einen Gefäßmediziner in Münster gefunden, der sich auf das Krankheitsbild spezialisiert und einen Therapieplan aufgestellt hat. Auch den müssen sie privat bezahlen, 5000 Euro kostet er. Rund 80.000 Euro habe die Familie in den vergangenen drei Jahren für Untersuchungen, Analysen und Medikamente ausgegeben, sagt Nadine Schneider.
Auch von der Schule fühlt sie sich nicht ausreichend unterstützt, Lehrkräfte und Schulleitung hätten so gut wie keine Hilfestellung geleistet oder informiert. Dass die Kinder etwa einen Anspruch auf bis zu acht Stunden Hausunterricht haben, habe sie nur durch eigene Recherchen erfahren und veranlassen können.
„Die ständige Kommunikation mit der Schule ist kräftezehrend“, sagt Schneider. Selbst um Arbeitsblätter oder Dokumente, die online abzurufen sind, damit die Kinder den Stoff nachholen könnten, müssten sie immer wieder bitten. Dabei gebe es doch den sogenannten Nachteilsausgleich. Die Regelung soll beeinträchtigte Schüler unterstützen, damit sie dennoch am Schulalltag teilnehmen können.
So wie den Schneiders geht es vielen Familien, deren Kinder unter Long Covid oder Post Vac leiden. „Wir stehen ja nur stellvertretend für andere betroffene Eltern“, sagt Schneider. Die meisten kämpften mit den gleichen Problemen. Im Frühjahr 2023 haben sie sich mit andern Eltern zusammengetan und eine Selbsthilfegruppe gegründet. Die zwölf Familien tauschen sich aus und beraten einander.
Und sie werden aktiv. Damit alle erkrankten Kinder Hilfe bei der Beschulung erhalten und nicht jede Familie einzeln kämpfen muss, hat sich die Gruppe ans Kultusministerium gewandt. Die Bitte nach Unterstützung durch eine Leitlinie für die Beschulung von Kindern mit Post Covid und ME/CFS wurde jedoch mit Hinweis auf das „Instrument des Nachteilsausgleichs“ abgelehnt.
Ihnen allen fehlten langsam Hoffnung und Perspektive, sagt Schneider resigniert. „Wir wissen ja, es kann so schnell bergab gehen. Und der Weg bergauf ist so mühsam.“ Noch hätten die Kinder aber ihren Lebensmut nicht verloren. Und die Mutter hofft, dass weiter zu Therapien und Medikamenten geforscht wird und sich dadurch neue Heilungschancen ergeben.
(*Name von der Redaktion geändert zum Schutz der Kinder)
Quelle: https://www.fr.de/frankfurt/kran…
Titelbild: dory.de
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